為“星星”點燈 照亮孤獨癥孩子

近年來，孤獨癥譜系障礙（以下簡稱“孤獨癥”）越來越多地走進(jìn)大眾視野。這些被稱作“來自星星的孩子”，有著自己的宇宙，他們接受教育、融入社會的過程更需要學(xué)校、家庭、社會的共同支持。

但對于家長、教師來說，如何盡早發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童？如何及時干預(yù)？這些問題依然迫切需要指導(dǎo)。在第17個世界孤獨癥日到來之際，中國教育報記者對北京師范大學(xué)教育學(xué)部融合教育研究中心主任、特殊教育學(xué)院教授賀薈中進(jìn)行了專訪。

早發(fā)現(xiàn)、早就診，抓緊黃金干預(yù)期

問：盡早發(fā)現(xiàn)、盡早干預(yù)，對于孤獨癥兒童康復(fù)有著至關(guān)重要的影響。兒童的哪些行為表現(xiàn)需要引起家長、教師重視？如何識別那些“隱性”孤獨癥孩子？

賀薈中：孤獨癥癥狀一般在嬰幼兒1歲之前就已經(jīng)出現(xiàn)，如果發(fā)現(xiàn)這些癥狀需要尤其重視：嬰幼兒很少注視他人，很少有眼神交流；喊其名字，鮮有反應(yīng)；眼睛不能順著手指方向看過去；表情單一，不喜歡玩大人用雙手擋住自己的臉，又放下雙手的游戲；只走自己走過的路，更換路線就會大哭大鬧等。有這些癥狀則表明孩子患孤獨癥的風(fēng)險極高，需盡快就診。特別要提醒，古話說“貴人開口晚”也是一種誤導(dǎo)，可能貽誤最佳診斷期、黃金干預(yù)期。

要注意的是，孤獨癥兒童中患有高功能或亞斯伯格綜合征的孩子往往容易被忽視。由于這些孩子早期發(fā)展出的語言不比普通兒童晚，甚至特別能說，智商甚至比普通孩子更高，大多數(shù)在數(shù)學(xué)方面表現(xiàn)優(yōu)秀，個別表現(xiàn)出認(rèn)字特別快、特別多，給家長有一種“神童”的感覺。但他們也表現(xiàn)出動作笨拙、不協(xié)調(diào)，不善于與同伴玩耍，對游戲規(guī)則不理解、不遵守。他們與成年人、年長兒童的交往互動一般沒有問題，家長也感覺，孩子在家里的表現(xiàn)和老師反映的學(xué)校表現(xiàn)差距很大。這些孩子常被稱作“掩蓋在學(xué)習(xí)成績下的問題學(xué)生”。如果沒有及時發(fā)現(xiàn)并干預(yù)，隨著年齡增長，這些孩子與同伴的交往與融合能力會越來越差，很容易陷入精神壓抑，甚至患上抑郁癥。

問：如果孩子被確診為孤獨癥，家長第一時間應(yīng)該做什么？

賀薈中：家長應(yīng)盡快開啟對孩子的康復(fù)訓(xùn)練。盡管對家長來說，要接受這個事實可能非常困難，但從兒童康復(fù)效果的視角來看，家長越快調(diào)整心態(tài)、尋求專業(yè)權(quán)威的支持和幫助，對孩子開展科學(xué)的早期干預(yù)，孩子康復(fù)效果越好。如果始終認(rèn)為“等孩子大一點就好了”，可能會大大延誤黃金干預(yù)時期。我們也呼吁，可以在社區(qū)對家長進(jìn)行更多科普宣傳。

有學(xué)上、上好學(xué)，融合教育提質(zhì)量

問：近年來，一些義務(wù)教育階段學(xué)校和幼兒園開始推進(jìn)融合教育。目前我國融合教育總體情況如何？

賀薈中：2019年，中共中央、國務(wù)院印發(fā)《中國教育現(xiàn)代化2035》，在戰(zhàn)略任務(wù)中明確“辦好特殊教育，推進(jìn)適齡殘疾兒童少年教育全覆蓋，全面推進(jìn)融合教育，促進(jìn)醫(yī)教結(jié)合”。2022年，“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃正式啟動，明確提出積極探索科學(xué)適宜的孤獨癥兒童培養(yǎng)方式，研究制定孤獨癥兒童教育指南，逐步建立助教陪讀制度，為孤獨癥兒童更好融入普通學(xué)校學(xué)習(xí)生活提供支持?？梢哉f，隨著政策不斷落實，我國融合教育整體進(jìn)入全面推進(jìn)階段，并向?qū)W前與職業(yè)教育兩端延伸。

下一步，要實現(xiàn)孤獨癥兒童“順利走進(jìn)普通學(xué)校普通班級”到“接受更高質(zhì)量的融合教育”的轉(zhuǎn)變。按照國際標(biāo)準(zhǔn)，更高質(zhì)量的融合教育具有易進(jìn)入、能參與、強支持的特征。因此，還需要加大宣傳與科普，營造更包容友善的社會環(huán)境與氛圍，加強孤獨癥服務(wù)人員培養(yǎng)，尤其要建立系統(tǒng)的孤獨癥融合教育教師職前與職后培養(yǎng)體系，開發(fā)高質(zhì)量課程體系。

問：學(xué)前融合教育越來越受到重視。面對孤獨癥幼兒，教師要重點提供哪些支持？

賀薈中：一是在促進(jìn)孤獨癥幼兒與普通幼兒的交往。教師可采用的策略有：第一，通過繪本閱讀、展示特長等方式，營造接納所有幼兒的班級氛圍。第二，運用專業(yè)技術(shù)幫助孤獨癥幼兒減少不良情緒與行為的發(fā)生，塑造良好社會適應(yīng)行為。第三，通過同伴支持的方式，幫助孤獨癥幼兒提高游戲能力、語言能力與社交技巧，促進(jìn)孤獨癥幼兒與普通幼兒的同伴交往。

二是促進(jìn)孤獨癥幼兒的課堂參與。教師可采用的策略有：第一，采取視覺提示、自我管理等方式，幫助幼兒參與課堂活動。第二，發(fā)現(xiàn)孤獨癥幼兒不能參與課堂活動的原因并作出調(diào)整。例如，發(fā)現(xiàn)孤獨癥幼兒因為沒有聽到教師指令而沒有參與，教師就需要把幼兒的位置安排在距離教師更近的地方，在對全班幼兒進(jìn)行集體指令后，在引起幼兒注意的情況下再對其發(fā)出指令。

無論是學(xué)前還是義務(wù)教育階段，都鼓勵學(xué)校在入學(xué)前讓孤獨癥兒童到校熟悉環(huán)境、教師，降低兒童焦慮。教師也要通過家訪多了解孩子的特征，學(xué)習(xí)相關(guān)知識，為他們提供更專業(yè)的支持。

全生涯、全方位，各方合力需加強

問：今年世界孤獨癥日的宣傳主題口號是：“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”。請您談?wù)剬Α叭?、全方位”的理解?/span>

賀薈中：這個主題與我正在進(jìn)行的2021年度國家社科基金重大項目《漢語自閉癥人群的社會融合路徑研究》相吻合，即從生命全程觀視角探討孤獨癥人群的社會融合問題。我認(rèn)為，第一，孤獨癥人群比正常發(fā)展人群更需要“全生涯服務(wù),全方位關(guān)愛”。孤獨癥作為一種神經(jīng)性發(fā)育障礙，其臨床特征主要表現(xiàn)為社會交往和溝通障礙、興趣狹隘與行為刻板。其發(fā)病時間早，致殘率極高，個體差異性大，沒有特效藥物，并終其一生。因此需要對他們有全生命周期的關(guān)愛和支持。第二，認(rèn)識、接納、欣賞孤獨癥人群是“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”的基礎(chǔ)。亟需通過宣傳科普，讓大眾正確認(rèn)識孤獨癥人群的特征，共同維護(hù)他們追求平等、獲得教育的權(quán)利。

問：在幫助孤獨癥兒童融入社會的過程中，家庭、學(xué)校、社區(qū)的合力如何進(jìn)一步加強？

賀薈中：幫助孤獨癥兒童實現(xiàn)社會融合，是融合教育的目標(biāo)。這不僅要依靠特殊教育教師、普通教師的努力，更需要構(gòu)建學(xué)校、家庭、社會相互配合的融合教育體系，共同制定教育教學(xué)策略，持續(xù)完善融合教育的環(huán)境與設(shè)施，營造全社會接納特殊兒童的社會氛圍。只有通過全社會共同努力，才有可能為每一名孤獨癥兒童提供更優(yōu)質(zhì)、平等、公正、可持續(xù)的教育服務(wù)。我也希望，更多醫(yī)學(xué)院與護(hù)理學(xué)院可以開設(shè)孤獨癥概論及醫(yī)療護(hù)理的課程，開展提升有關(guān)孤獨癥護(hù)理的循證實踐研究，為他們的就醫(yī)提供便利。（中國教育報-中國教育新聞網(wǎng) 記者 林煥新）